Um parênteses importante

A vida é uma caixinha de surpresas, dizem por aí... Chavão mais que apropriado para pensarmos nele a cada manhã.

Muitas destas surpresas são boas, nos fazem felizes e podem vir acompanhadas de fitas coloridas e beijos apertados.

Outras são ruins, com o gosto amargo que preferimos no passado.

Todas nos lapidam, nos traduzem, nos reinventam.

Mas somente algumas têm a força de nos trazerem à tona, modificando nossa essência e o nosso cotidiano.

Estas são as que nos fazem pensar no sentido de nossa vida e nos mostram as suas únicas opções: Fugir ou Ficar?

Ficar, foi a resposta escolhida por um casal de amigos ao diagnosticar a filhotinha com uma doença rara.

Passado o susto e tomando pé da situação, estes queridos estão organizando uma ONG para estudos e divulgação de Doenças Raras. Porque eles não fazem por eles apenas, a essência dos dois não permite. Eles escolhem mais.

As Doenças Raras afetam um número limitado de pessoas, menos de uma em cada 2000 pessoas, mas que no entanto, refletem em um número expressivo, de 6% a 8%, da população mundial.

Em muitos casos estas doenças não são diagnosticadas devido à escassez de conhecimento médico e científico.

A necessidade de apoio para a divulgação de informação é muito importante para estes casos, assim como a formação de Políticas que apoiem a causa.

Uso este blog para crescimento pessoal, para expurgar minhas dores.

Hoje abro um parênteses muito mais importante, para falar das Doenças Raras, da necessidade de seu apoio, de escolher mais, e que sempre há algo que possamos fazer...

Ah, por favor, divulgue o Rare Disease Day!

Dores de Mãe

Ele, algumas vezes, chama meu pai de pai.

Outras, é atrás de meu irmão que ele chama pai.

Já chamou amigos meus de pai. E chamou desconhecidos de pai. Ou, por vezes, simplesmente fica cantarolando baixinho... Pai, pai, papai...

Como que para fazer uso de uma palavra que ele não descobriu onde se encaixa, ele, simplesmente vai experimentando, sob meu olhar calado de quem não pode ajudar.

E eu?

Sempre gostei deste tempo fechado que anda fazendo por estes dias, desta garoa, este friozinho para tomar com café quente, do aconchego que isto me traz...

Um evento e, de repente, passo a preferir o sol, porque não quero correr o risco de me misturar com a chuva nesta tristeza que parece que me espreita.

Pequenas mudanças que me deixam com uma certa perplexidade, transformações sentidas ao longo dos meses que me fazem tentar me entender, que talvez só eu perceba e ninguém mais.

Um evento.

E eu, que antes sabia de mim, agora tenho outros gostos desconhecidos, outras formas de agir, de sentir, de dormir, outros planos que eu ainda nem sei quais são e nem se realmente são meus.

Assim como um riso solto que não me acompanha mais, fico pensando se eu fiquei para trás.

Assim seja

Depois de um dia longo, abraço meu pequeno:

- Filho, que saudades!

- Xôdade papai.

Ele responde, sem eu saber ao certo se ele entende o sentido daquilo.

- É, filho... Lembra que mamãe já falou que o papai mora no céu?

- Amém... me responde sua voz de bebê-menino...

E me invade uma mistura de felicidade, tristeza e orgulho pela resposta rápida vinda tão naturalmente.

- Amém, meu filho. Amém.