A vida é uma caixinha de surpresas, dizem por aí... Chavão mais que apropriado para pensarmos nele a cada manhã.
Muitas destas surpresas são boas, nos fazem felizes e podem vir acompanhadas de fitas coloridas e beijos apertados.
Outras são ruins, com o gosto amargo que preferimos no passado.
Todas nos lapidam, nos traduzem, nos reinventam.
Mas somente algumas têm a força de nos trazerem à tona, modificando nossa essência e o nosso cotidiano.
Estas são as que nos fazem pensar no sentido de nossa vida e nos mostram as suas únicas opções: Fugir ou Ficar?
Ficar, foi a resposta escolhida por um casal de amigos ao diagnosticar a filhotinha com uma doença rara.
Passado o susto e tomando pé da situação, estes queridos estão organizando uma ONG para estudos e divulgação de Doenças Raras. Porque eles não fazem por eles apenas, a essência dos dois não permite. Eles escolhem mais.
As Doenças Raras afetam um número limitado de pessoas, menos de uma em cada 2000 pessoas, mas que no entanto, refletem em um número expressivo, de 6% a 8%, da população mundial.
Em muitos casos estas doenças não são diagnosticadas devido à escassez de conhecimento médico e científico.
A necessidade de apoio para a divulgação de informação é muito importante para estes casos, assim como a formação de Políticas que apoiem a causa.
Uso este blog para crescimento pessoal, para expurgar minhas dores.
Hoje abro um parênteses muito mais importante, para falar das Doenças Raras, da necessidade de seu apoio, de escolher mais, e que sempre há algo que possamos fazer...
Ah, por favor, divulgue o Rare Disease Day!
segunda-feira, 31 de janeiro de 2011
quinta-feira, 27 de janeiro de 2011
Dores de Mãe
Ele, algumas vezes, chama meu pai de pai.
Outras, é atrás de meu irmão que ele chama pai.
Já chamou amigos meus de pai. E chamou desconhecidos de pai. Ou, por vezes, simplesmente fica cantarolando baixinho... Pai, pai, papai...
Como que para fazer uso de uma palavra que ele não descobriu onde se encaixa, ele, simplesmente vai experimentando, sob meu olhar calado de quem não pode ajudar.
Outras, é atrás de meu irmão que ele chama pai.
Já chamou amigos meus de pai. E chamou desconhecidos de pai. Ou, por vezes, simplesmente fica cantarolando baixinho... Pai, pai, papai...
Como que para fazer uso de uma palavra que ele não descobriu onde se encaixa, ele, simplesmente vai experimentando, sob meu olhar calado de quem não pode ajudar.
quinta-feira, 6 de janeiro de 2011
E eu?
Sempre gostei deste tempo fechado que anda fazendo por estes dias, desta garoa, este friozinho para tomar com café quente, do aconchego que isto me traz...
Um evento e, de repente, passo a preferir o sol, porque não quero correr o risco de me misturar com a chuva nesta tristeza que parece que me espreita.
Pequenas mudanças que me deixam com uma certa perplexidade, transformações sentidas ao longo dos meses que me fazem tentar me entender, que talvez só eu perceba e ninguém mais.
Um evento.
E eu, que antes sabia de mim, agora tenho outros gostos desconhecidos, outras formas de agir, de sentir, de dormir, outros planos que eu ainda nem sei quais são e nem se realmente são meus.
Assim como um riso solto que não me acompanha mais, fico pensando se eu fiquei para trás.
Um evento e, de repente, passo a preferir o sol, porque não quero correr o risco de me misturar com a chuva nesta tristeza que parece que me espreita.
Pequenas mudanças que me deixam com uma certa perplexidade, transformações sentidas ao longo dos meses que me fazem tentar me entender, que talvez só eu perceba e ninguém mais.
Um evento.
E eu, que antes sabia de mim, agora tenho outros gostos desconhecidos, outras formas de agir, de sentir, de dormir, outros planos que eu ainda nem sei quais são e nem se realmente são meus.
Assim como um riso solto que não me acompanha mais, fico pensando se eu fiquei para trás.
quarta-feira, 5 de janeiro de 2011
Assim seja
Depois de um dia longo, abraço meu pequeno:
- Filho, que saudades!
- Xôdade papai.
Ele responde, sem eu saber ao certo se ele entende o sentido daquilo.
- É, filho... Lembra que mamãe já falou que o papai mora no céu?
- Amém... me responde sua voz de bebê-menino...
E me invade uma mistura de felicidade, tristeza e orgulho pela resposta rápida vinda tão naturalmente.
- Amém, meu filho. Amém.
- Filho, que saudades!
- Xôdade papai.
Ele responde, sem eu saber ao certo se ele entende o sentido daquilo.
- É, filho... Lembra que mamãe já falou que o papai mora no céu?
- Amém... me responde sua voz de bebê-menino...
E me invade uma mistura de felicidade, tristeza e orgulho pela resposta rápida vinda tão naturalmente.
- Amém, meu filho. Amém.
quinta-feira, 9 de dezembro de 2010
Desmedida dor
Muitas vezes me perguntei qual dor é mais pungente, quem tem mais direito a sofrer sem cessar, a ser compreendida sem escutar: A menina que tem o coração partido pelo primeiro amor, a esposa que perde o marido, o pai que perde o filho, o filho que cresce sem pai?
Ou quem tem outras dores escondidas por debaixo da vida tranqüila e normal?
Dei-me conta que não há como mensurar ou comparar a dor. Ela é sentida na proporção das histórias de cada um, são expressas de formas irregulares e refletem – ou por vezes escondem - as dores que vão ao peito.
Não chorar pode ser muito sofrer.
Não mais falar sobre o que já passou pode ser muito sofrer.
Engajar-se no cotidiano pode ser muito sofrer.
E de tal forma, e tanto, que não há como julgar nem muito menos saber.
Ou quem tem outras dores escondidas por debaixo da vida tranqüila e normal?
Dei-me conta que não há como mensurar ou comparar a dor. Ela é sentida na proporção das histórias de cada um, são expressas de formas irregulares e refletem – ou por vezes escondem - as dores que vão ao peito.
Não chorar pode ser muito sofrer.
Não mais falar sobre o que já passou pode ser muito sofrer.
Engajar-se no cotidiano pode ser muito sofrer.
E de tal forma, e tanto, que não há como julgar nem muito menos saber.
segunda-feira, 29 de novembro de 2010
A gênese
Há de se entender que, perder alguém assim, é perder muitas coisas ao mesmo tempo. É perder o motorista, o contador, o amigo, o namorado... É perder o ombro e o chão, é perder as pernas e o caminho... é perder-se por inteiro...
Recomeçar, como?
Pela gênese, pelo renascer, é aprender e viver.
Recomeçar, como?
Pela gênese, pelo renascer, é aprender e viver.
domingo, 14 de novembro de 2010
A Morte não é Nada, por Santo Agostinho
"A morte não é nada.
Eu somente passei
para o outro lado do Caminho.
Eu sou eu, vocês são vocês.
O que eu era para vocês,
eu continuarei sendo.
Me dêem o nome
que vocês sempre me deram,
falem comigo
como vocês sempre fizeram.
Vocês continuam vivendo
no mundo das criaturas,
eu estou vivendo
no mundo do Criador.
Não utilizem um tom solene
ou triste, continuem a rir
daquilo que nos fazia rir juntos.
Rezem, sorriam, pensem em mim.
Rezem por mim.
Que meu nome seja pronunciado
como sempre foi,
sem ênfase de nenhum tipo.
Sem nenhum traço de sombra
ou tristeza.
A vida significa tudo
o que ela sempre significou,
o fio não foi cortado.
Porque eu estaria fora
de seus pensamentos,
agora que estou apenas fora
de suas vistas?
Eu não estou longe,
apenas estou
do outro lado do Caminho...
Você que aí ficou, siga em frente,
a vida continua, linda e bela
como sempre foi."
Por Giovanna Leal
Hoje faço do silêncio uma outra forma de amar.
Me confundo com o que devo deixar para trás e o que, por direito, posso manter no peito, sem me machucar.
O que ele foi, vai continuar sendo... O que um dia eu fui, nunca mais será...
Eu somente passei
para o outro lado do Caminho.
Eu sou eu, vocês são vocês.
O que eu era para vocês,
eu continuarei sendo.
Me dêem o nome
que vocês sempre me deram,
falem comigo
como vocês sempre fizeram.
Vocês continuam vivendo
no mundo das criaturas,
eu estou vivendo
no mundo do Criador.
Não utilizem um tom solene
ou triste, continuem a rir
daquilo que nos fazia rir juntos.
Rezem, sorriam, pensem em mim.
Rezem por mim.
Que meu nome seja pronunciado
como sempre foi,
sem ênfase de nenhum tipo.
Sem nenhum traço de sombra
ou tristeza.
A vida significa tudo
o que ela sempre significou,
o fio não foi cortado.
Porque eu estaria fora
de seus pensamentos,
agora que estou apenas fora
de suas vistas?
Eu não estou longe,
apenas estou
do outro lado do Caminho...
Você que aí ficou, siga em frente,
a vida continua, linda e bela
como sempre foi."
Por Giovanna Leal
Hoje faço do silêncio uma outra forma de amar.
Me confundo com o que devo deixar para trás e o que, por direito, posso manter no peito, sem me machucar.
O que ele foi, vai continuar sendo... O que um dia eu fui, nunca mais será...
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